Vi vill fråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt. I det här dokumentet får du information om projektet och om vad det innebär att delta.
Vad är det för ett projekt och varför vill vi att du ska delta?
Vi vill veta hur kommunikation går till i familjer med barn som har lite eller inget talat språk. Vi tror att familjernas erfarenheter kan ge olika yrkesgrupper en djupare förståelse och bidra till mer användbara insatser och råd. Vi tror även att kunskap från de familjer vi intervjuar kan ge inspiration till andra familjer i liknande situation.
Bor du i Sverige och är vårdnadshavare till ett barn i åldern 3-17 år som inte talar, eller som använder färre än 50 talade ord?
Vill du delta i en intervju via videolänk eller telefon och berätta hur du och ditt barn kommunicerar i olika vardagsaktiviteter hemma?
Vad menar vi med kommunikation i den här studien?
Det går att kommunicera på andra sätt än att bara tala. Du och ditt barn kanske visar med kroppen, pekar, hämtar föremål, ritar eller använder bilder och tecken som stöd. En del familjer använder även särskilda hjälpmedel för att kommunicera.
Vem gör den här studien?
Forskningshuvudman för projektet är Uppsala universitet. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för projektet. Intervjun kommer vara en del av en master-uppsats vid Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap vid Uppsala universitet. Forskningen är godkänd av Etikprövningsmyndigheten, diarienummer för prövningen hos Etikprövningsmyndigheten är 2026-00668-01.
Hur går projektet till?
Du blir intervjuad i ett videomöte eller telefonsamtal som tar 45-60 minuter. Forskaren som samtalar med dig är en erfaren logoped som arbetat i mer ån 20 år med stöd till personer med stora kommunikationssvårigheter. Intervjuerna kommer handla om de metoder och hjälpmedel du och ditt barn använder när ni kommunicerar i olika vardagsaktiviteter. Intervjun kommer att spelas in, skrivas ner och sammanfattas. Forskaren kommer samla information från flera intervjupersoner och sammanställa till en artikel.
Möjliga följder och risker med att delta i projektet
Deltagandet i studien innebär inga fysiska risker för dig och din familj. Intervjun med dig görs på videolänk eller telefon. Ditt barn kommer inte att vara i kontakt med forskaren.
Deltagandet i studien innebär enbart att forskaren ställer frågor för att kunna beskriva olika vårdnadshavares erfarenheter. Det är inte en behandlande eller rådgivande insats och det du berättar kommer inte föras in i någon journal eller rapporteras till någon verksamhet som ni har kontakt med.
Att beskriva för en utomstående person kan vara ett sätt att samla dina tankar. Kanske kommer du på saker som du vill arbeta vidare med i de kontakter ni har på hemorten.
Du väljer själv vilka frågor du vill besvara.
Vad händer med dina uppgifter?
Intervjun kommer spelas in och forskaren kommer rita skisser och skriva ned det du visar och beskriver. Innan uppgifterna bearbetas och sammanställs kommer ditt namn ersättas av en kod så att du som enskild individ inte kan urskiljas. Inga namn på personer, platser eller liknande direkt spårbar information kommer finnas med i den färdiga artikeln/uppsatsen. Det betyder att de som läser artikeln/uppsatsen inte kan veta vilka som har intervjuats. Inspelningen av din intervju, koden och dina kontaktuppgifter kommer att behandlas så att inga obehöriga kan ta del av dem. Ansvarig för dina personuppgifter är Uppsala universitet med adress Box 256, 751 05 Uppsala. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta den intervjuande forskaren Signe Rejdvik signe.rejdvik.0665@student.uu.se
Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i studien, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen. Dataskyddsombud nås via dataskyddsombud@uu.se
Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.
Hur får du information om resultatet av projektet?
Intervjuerna i projektet ska sammanställas till en masteruppsats vid Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap vid Uppsala universitet 2027 och kommer vara sökbar via DiVa. Forskaren kan även använda inhämtad kunskap i framtida publikationer och presentationer.
Försäkring och ersättning
Huvudman är Uppsala universitet. Då huvudmannen är en statlig myndighet hanteras ev. anspråk på ersättning för personskada av Kammarkollegiet (enligt förordning 1995:1301).
Intervjupersonerna kommer inte få någon betalning för att delta i studien.
Deltagandet är frivilligt
Ditt deltagande är frivilligt. Du kan avbryta intervjun när som helst utan att ange orsak. Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta den ansvariga för projektet (se nedan).
Ansvariga för projektet
Ansvarig för projektet är Signe Rejdvik, masterstudent i logopedi vid Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap vid Uppsala Universitet
E-post signe.rejdvik.0665@student.uu.se telefon 090/785 42 71
Handledare är Janna Aanstoot, PhD i handikappvetenskap och adjunkt vid Linköpings universitet janna.aanstoot@liu.se
Kursansvarig vid Uppsala Universitet är Camilla Olsson, universitetslektor vid institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap camilla.olsson@uu.se telefon 018-471 76 97
